Новости и ТЧК. Как жить с редкой болезнью в Латвии?

►Короткий выпуск новостей "Сегодня" и программа "ТЧК".

Один случай на две тысячи человек. Это не про лотерею. Это определение редкого заболевания. В Латвии люди с редкими заболеваниями – совсем не редкость. Как им живётся? Чего не хватает? Что нужно улучшить в системе здравоохранения? Обсуждаем в #ТЧК.

В программе участвуют:
► Юрис Бейкманис, председатель правления Латвийского альянса редких заболеваний
► Иева Плуме, член правления Латвийского Альянса редких заболеваний
► Синтия Бергмане, член правления Латвийского Альянса редких заболеваний

00:00 Приветствие
02:10 Новости. KNAB против администратора неплатежеспособности
03:05 Нападение на музей: арестованы трое
03:51 Резекне: займ - после сбалансированного бюджета
04:56 В Риге устранили 31 тысяч кв.м. ям
06:10 Поток нелегалов на границе растет
07:48 Сколько латвийцев живет с редкими заболеваниями?
11:53 Как ставится диагноз?
14:09 Генетические анализы. Сколько стоят и большие ли очереди?
15:11 План редких заболеваний. Что изменилось за 11 лет?
17:15 Алгоритм действий, если есть подозрения на редкое заболевание
18:51 Кабинеты и центры редких болезней
21:15 История дочери Синтии
24:55 Помощь государства
26:23 Как живется с диагнозом легочная гипертензия?
29:00 Цены на лекарство и доступность
30:45 Что компенсирует государство?
32:08 Как попасть на реабилитацию
33:50 Планы есть, бюджета - нет?
35:50 Форум редких заболеваний
39:20 Всегда ли может помочь семейный врач?
43:00 Как обстоят дела в Эстонии и Литве?
44:17 Самая ''частая'' редкая болезнь
45:24 Хосписы и паллиативная помощь
47:00 Где искать информацию и помощь человеку с редкими заболеваниями
48:45 Общества поддержки
52:00 Как быть тем, у кого нашли редкое заболевание?


???? Подписывайтесь на нас:
► Facebook: https://www.facebook.com/rus.lsm
► Instagram: https://www.instagram.com/rus.lsm/?hl=ru
► Сайт: https://rus.lsm.lv/
► Telegram: https://t.me/ruslsm
► TikTok: https://www.tiktok.com/@rus.lsm
► Spotify: https://sptfy.com/P3n0
► Apple Podcasts: https://cutt.ly/fwKQn1Kc
► Whatsapp канал: https://whatsapp.com/channel/0029Va8Wbqt8aKvDcR1WpG30

???? Наши контакты:
???? Электронная почта: platforma@lsm.lv
???? Телефон: +37120008785 (только сообщения по WhatsApp)
???? Адрес: Латвийское телевидение, Zaķusalas krastmala 33, Rīga, LV - 1509, LATVIJA

P.S. Редакция не вступает в переписку с авторами анонимных посланий.